Datenintegrationszentrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (DIZ-UKE)
Im Datenintegrationszentrum des UKE integriert das Team der Forschungs-IT Patientendaten aus der klinischen Versorgung und stellt die Daten für Sekundärnutzung sowie diverse Analyse-Werkzeuge für medizinische Forschungsprojekte bereit. Es wurde im Rahmen der Medizininformatik-Initiative etabliert und ist mittlerweile auch in das Netzwerk Universitätsmedizin integriert. Dadurch fungiert das DIZ-UKE als Anbindungsstelle an die durch diese Fördermaßnahmen geschaffenen zentralen, deutschlandweiten Strukturen.
Die Medizininformatik-Initiative (MII)
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat das Förderkonzept Medizininformatik-Initiative (MII) ins Leben gerufen, um eine nachhaltige Verbesserung der Patient:innenversorgung sowie eine Stärkung der medizinischen Forschungsmöglichkeiten durch die Chancen der Digitalisierung und Entwicklungen innovativer IT-Lösungen zu schaffen.
Dazu wurden in der Konzeptphase 2017 verschiedene Ideen entwickelt, von denen nur die Besten in die Aufbau- und Vernetzungsphase (2018 - 2022) überführt wurden. Die MII befindet sich aktuell in der Ausbau- und Erweiterungsphase (2023 - 2026), welche den Schwerpunkt auf eine verstärkte Zusammenarbeit mit weiteren Universitätskliniken und neuen Partnern aus der regionalen Versorgung legt.
Im Rahmen der MII werden Patient:innendaten aus der klinischen Versorgung und Forschung an allen an der MII beteiligten Universitätsklinika in Deutschland unter Beachtung aktuell geltender Gesetze aufbereitet und standortübergreifend für medizinische Forschung bereitgestellt und genutzt; anschließend sollen die Forschungsergebnisse in die Versorgung zurückgeführt werden.
Alle beteiligten Universitätsklinika Deutschlands etablieren dafür Datenintegrationszentren (DIZ), welche sukzessive miteinander vernetzt werden. Diese Aufgaben des Aufbaus und der Vernetzung übernimmt die Forschungs-IT für das UKE. Die Vernetzung der DIZ wird durch die Einrichtung eines zentralen Services, dem Deutschen Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG), für die Entgegennahme und Prüfung von Nutzungsanfragen sowie der Bereitstellung von Patient:innendaten sichergestellt.
Smart Medical Information Technology for Healthcare (SMITH)
Im Rahmen der MII wurden vier große Konsortien gebildet, um die Vernetzung der DIZ voranzutreiben. Das DIZ-UKE ist gemeinsam mit den DIZ anderer universitärer und universitätsmedizinischer Partner Teil des SMITH-Konsortiums. Die hier beteiligten Datenintegrationszentren sind die zentralen technologischen Schnittstellen für die Bereitstellung von standardisierten Versorgungsdaten für die medizinische Forschung. Durch klinische und methodische Anwendungsfälle konnte das Konsortium bereits den Mehrwert der geschaffenen IT-Lösungen belegen.
Weitere Informationen über das SMITH-Konsortium finden Sie auf der SMITH-Website .
Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)
Während der COVID-19-Pandemie wurde das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) gegründet, um die Gesamtheit der klinischen COVID-19-Forschung aller Universitätsklinika zu koordinieren. Dabei soll NUM die Zusammenarbeit der klinisch Forschenden fördern, um Synergien zu schaffen, Schnelligkeit zu erzeugen und weitere mögliche Vorteile auszunutzen.
In NUM-Projekten agiert die Universitätsmedizin im standortübergreifenden Kollektiv und funktioniert nach dem Grundsatz "Kooperation statt Wettbewerb". Dafür hat das Netzwerk verschiedene Forschungsinfrastrukturen aufgebaut oder ins Netzwerk integriert. Aktuell gibt es im NUM sieben verschiedene Forschungsinfrastrukturen mit jeweils unterschiedelichem Fokus, NUM-DIZ ist eine davon. Eine zentrale Aufgabe des NUM ist es, die geschaffenen Forschungsinfrastrukturen dauerhaft bereitzustellen und stetig weiterzuentwickeln, um einen deutschlandweiten Datenraum für alle Arten von klinischen Forschungsdaten bereitzustellen.
Weitere Informationen zum Netzwerk Universitätsmedizin NUM .
Kontakt zum DIZ-UKE
Für allgemeine Fragen wenden Sie sich gerne an diz@uke.de .
Möglichkeiten der Datenbeantragung
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Nutzung von UKE-Routinedaten im Datenhotel
UKE-Datenhotel
Das Datenhotel wird gemeinschaftlich durch das Institut für Angewandte Medizininformatik und die Forschungs-IT betrieben und dient den Wissenschaftler:innen des UKE als grundlegende Forschungsplattform. Hier können Routinedaten aus der Versorgung unverzüglich und vollautomatisiert abgefragt und analysiert werden, um z.B. Forschungshypothesen zu überprüfen. Die Nutzung des Datenhotels ist den UKE-Mitarbeitenden vorbehalten und ausschließlich im gesicherten KIS1 Netzwerk möglich.
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UKE-interne Datenbeantragung
UKE-interne Datenbeantragung
Medizinische Daten können durch Forschende des UKE basierend auf verschiedenen rechtlichen Grundlagen beantragt werden, wobei je nach Rechstgrundlage ein entsprechend angepasster Prozess beschritten wird. Für eine detailierte Beschreibung der Vorgehensweise und hilfreiche Tipps wenden SIe sich bitte an die Transferstelle der Forschungs-IT transferstelle-diz@uke.de .
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Standortübergreifende Datenbeantragung
Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG)
Das Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) dient allen Forschenden, auch den nicht an der MII beteiligten Forschenden, als zentrale Anlaufstelle um Gesundheitsdaten und Bioproben der deutschen Universitätsmedizin für wissenschaftliche Untersuchungen zu beantragen. Dazu sind die DIZ aller beteiligten Standorte an das Portal angeschlossen, sodass Patient:innendaten und Bioproben aus der Routineversorgung datenschutzgerecht für die medizinische Forschung bereitgestellt werden können. Über das FDPG können Daten auf Basis des MII-Kerndatensatzes abgefragt werden. Dieser umfasst neben grundlegenden demographischen Merkmalen auch ein großes Spektrum klinischer und versorgungsrelevanter Merkmale.
Detailliertere Informationen finden Sie auf der Seite des FDPG .
Für klinisch Forschende stellt die Medizininformatik-Initiative das Online-Lernportal „MII-Academy“ zur Verfügung und unterstützt damit die durch das FDPG geschaffenen Möglichkeiten, Routinedaten zielgerichtet für eigene Projekte zu nutzen. In videobasierten Lerneinheiten erfahren Forschende, wie sie medizinische Daten für ihr Forschungsprojekt beantragen und analysieren können. Hier finden Sie weitere Informationen Flyer MII-Academy und den Zugang zur MII-Academy .
Weitere Forschungsdatenplattformen
Neben dem FDPG gibt es viele weitere Forschungsplattformen, über die Forschende Daten beziehen können. Hier sind nur einige Beispiele aufgezeigt:
- Leistungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ)
- Datenbank aus der Intensivmedizin am Beth Israel Deaconess Medical Center MIMIC
- Frei zugängliche Intensivmedizin Datenbank innerhalb der EU: AmsterdamUMCdb
Projektregister (UKE-interne Datenbeantragungen)
Im Projektregister des DIZ-UKE sind wesentliche Informationen zu Forschungsprojekten aufgeführt, welche basierend auf verschiedenen Rechtsgrundlagen mit Versorgungsdaten beliefert wurden.
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Nierenbiopsieregister
Projekttitel
Nierenbiopsieregister
Projektleitung
Projektbeschreibung
Ziel des Projektes ist die Erfassung der erfolgten Nierenbiopsien mit daraus resultierenden histopathologischen Befunden und Diagnosen, um
1. an großen, heterogenen Erkrankungsgruppen (z.B. FSGS) Subgruppen, Gemeinsamkeiten und Unterschiede zu identifizieren sowie ggf. neue Klassifikationen zu erarbeiten, und
2. durch die große Anzahl an erfolgten Biopsien im Untersuchungszeitraum auch verhältnismäßig seltene und bislang wissenschaftlich wenig erschlossene Erkrankungen (z.B. interstitelle Nephritiden) strukturiert untersuchen zu können.
Dabei sollen die Erfassung pathophysiologischer Mechanismen und verlaufs- und prognosebestimmender Faktoren letztendlich ein neues Verständnis und Erkentnisse über Präventionsmöglichkeiten und Therapieoptionen schaffen.
Projektergebnisse inkl. resultierende Veröffentlichungen
folgen nach abschließender Bewertung der Daten
Projektlaufzeit
04/2017 - 12/2023
Rechtsgrundlage
§12 HmbKHG
Projektbeteiligte Organisationen
keine
Übermittlung von Daten an ein Drittland oder weitere internationale Partner
keine
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NUM Dashboard
Projekttitel
NUM Dashboard
Projektleitung
Bestandteil von NUM-DIZ, Projektleitung Prof. Dr. Blanche Schwappach-Pignataro
Projektbeschreibung
Das NUM Dashboard ist eine standortübergreifende IT-Infrastruktur, die der Qualitätssicherung und Unterstützung der Gesundheitssystemsteuerung dient. Hierfür werden an den beteiligten Standorten Patientendaten aus der elektronischen Krankenakte bis auf ein sicher anonymes Nivea aggregiert, über eine standardisierte Schnittstelle an die zentrale Dashboard-Instanz transferiert, und dort entweder öffentlich oder projektbezogen Zugangsbeschränkt angezeigt. Das Projekt gewährt einen Blick in die Zukunft der standortübergreifenden technologischen Zusammenarbeit im Dienste von Patientenversorgung und Forschung. Es demonstriert die Möglichkeit, medizinische Daten aus verschiedenen Krankenhaus-Informationssystemen beteiligter Universitätsklinika nahezu in Echtzeit zusammenzuführen und unter Einhaltung höchster Datenschutzanforderungen öffentlich zu präsentieren.
Projektergebnisse inkl. resultierende Veröffentlichungen
Ausgeleitete Daten bzw. aggregierte Analysedaten können direkt im NUM-Dashboard eingesehen werden. Hier geht es zum NUM-Dashboard
Projektlaufzeit
Ab 03/2025
Rechtsgrundlage
Siehe Teilnahmerahmenvertrag NUM/MII
Projektbeteiligte Organisationen
Universitätsklinikum Bonn (UKB), Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinikum der Universität München (LMU), Medizinische Hochschule Hannover (MHH), Universitätsklinikum Aachen (UKA), Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden (UKDD), Universitätsklinikum Erlangen (UKER), Universitätsklinikum Halle (Saale) (UKH), Universitätsklinikum Jena (UKJ), Universitätsklinikum Leipzig (UKJ), Universitätsklinikum Ulm (UKU), Universitätsklinikum Tübingen (UKT), Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum (RUB), Universität Bielefeld mit Medizinischer Fakultät und UK OWL (UKOWL), Universitätsklinikum Würzburg (UKW), Universitätsklinikum Augsburg (UKAU), Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD), Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Universitätsmedizin Essen, Medizinische Universität Lausitz Carl-Thiem (MUL-CT), Universitätsklinikum Freiburg (UKFR).
Übermittlung von Daten an ein Drittland oder weitere internationale Partner
keine
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Projektregister des FDPG (standortübergreifende Datenbeantragungen)
Hier können Sie das Projektregister des Forschungsdatenportals für Gesundheit (FDPG) einsehen. Dies enthält Informationen zu den deutschlandweiten Projekten, die Daten aus dem DIZ-UKE erhalten haben. Das UKE ist entsprechend als beteiligter Datengeber aufgeführt.
Weitere Informationen zum Datenschutz im UKE sowie den Kontakt zum UKE-Datenschützer finden Sie auf den Intranetseiten des UKE .