Der Patient:innenbeirat Forschung des UCCH berät den Vorstand des UCCH und die im UCCH tätigen Ärzte und Wissenschaftler hinsichtlich der strategischen Weiterentwicklung und Umsetzung von Krebsforschung und -versorgung in unserem Netzwerk.

Der Patient:innenbeirat erhält die Möglichkeit, die Patientenorientierung des UCCH auf Nachhaltigkeit zu überprüfen und dazu beizutragen, dass sich die Forschung und Patientenversorgung am UCCH wesentlich am Patientennutzen ausrichtet und die Patientenperspektive berücksichtigt.

Der Patient:innenbeirat tagt in der Regel zweimal pro Jahr und erhält die Möglichkeit, sich in speziellen Forschungsthemen fortzubilden. Die Themenauswahl richtet sich nach den Wünschen der Patientenbeirats-Mitglieder und ist zudem an den strategischen Fragen des UCCH orientiert. Daraus erarbeiten die Patientenbeiratsmitglieder themenbezogen Stellungnahmen und Empfehlungen an den UCCH Vorstand und unterstützen so die Arbeit des Cancer Centers, um mit ihren Erfahrungen die Perspektive der Patienten zu verdeutlichen und auf unvorhergesehene Risiken bei der Umsetzung von Forschungsvorhaben aufmerksam zu machen.

Die Mitglieder setzen sich zusammen aus 12 Patientenvertreterinnen und -vertretern bzw. Eltern von erkrankten Kindern. Es sind dabei Patienten vertreten, die an verschiedenen Tumorarten erkrankt waren und verschiedenen Altersgruppen angehören, um so eine möglichst große Bandbreite an Erfahrungen einbringen zu können.

Mitglieder des Patient:innenbeirats Forschung

(in alphabetischer Reihenfolge)

• Ernst-Günther Carl, Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Pinneberg
• Ariane Fischer, Angehörigengruppe der SHG Speiseröhrenkrebs
• Ulrike Göbel, Aplastische Anämie & PNH e.V.
• Dorothee Iversen, Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V.
• Otmar Kodalle, Selbsthilfegruppe Speiseröhrenkrebs
• Heide Lakemann, Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
• Jürgen Martens, Multiples Myelom Selbsthilfegruppe Hamburg
• Ines Moegling, NetzwerkStatt Krebs
• Hayriye Oguz, BRCA-Netzwerk
• Kai-Uwe Parsons Galka, Förderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
• Fabia von Blücher, CAYA
• Katrin Wemheuer, Sherpa-Initiative des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Koordination und Anfragen

Avin Hell, Referentin für Kommunikation und ÖA