Projektteam UKE
Prof. Dr. Laura Inhestern (Projektleitung)
Verena Paul (Projektmitarbeiterin)

Projektpartnerinnen
Prof. Dr. med. Michaela Kuhlen (Gesamt-Leitung), Universitätsklinikum Augsburg
Prof. Dr. Corinna Bergelt, Universitätsmedizin Greifswald

Förderung
Deutsche Krebshilfe

Projektlaufzeit
Oktober 2024 - September 2027

Hintergrund
Jährlich werden in Deutschland 200-250 Kinder und Jugendliche mit einem Tumor-Dispositions-Syndrom (TDS) diagnostiziert. Befunde aus der klinischen Versorgung deuten darauf hin, dass bei den kontinuierlich steigenden Zahlen von Betroffenen bestimmte Belastungen und Unterstützungbedarfe, z.B. der Umgang mit Unsicherheiten bzgl. der Kommunikation mit dem betroffenen Kind und der Prognose, vorliegen. Die wenigen systematischen Untersuchungen dieses Bereichs stammen aus anglo-amerikanischen Ländern, von denen die in Deutschland üblichen Vorgehen der Diagnose- und Beratungsgeschehen abweichen. Um die betroffenen Familien bestmöglich zu unterstützen, ist eine systematische Untersuchung der Belastungsfaktoren und der Unterstützungsbedarfe der Familien eines von einem TDS betroffenen Kindes in Deutschland notwendig.

Zielsetzung
Das Ziel dieser Studie besteht in der Durchführung einer systematischen Ist-Analyse zu der Versorgungssituation, den psychosozialen Belastungen und Unterstützungsbedarfen von Familien mit einem Kind mit TDS. Auf Basis der Ist-Analyse sollen Empfehlungen hinsichtlich der psychosozialen Versorgung von betroffenen Familien abgeleitet werden.

Projektablauf
Bei der Studie handelt es sich um eine querschnittliche Mixed-Methods Studie. Die quantitative Untersuchung wird auf einer mehrperspektivischen Befragung mittels eines Fragebogens zur Erfassung des psychosozialen Befindens, der Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse sowie der Inanspruchnahme von (psychosozialen) Versorgungsleistungen basieren. Um die Ergebnisse der quantitativen Untersuchung zu vertiefen, sollen mit einem Teil der befragten Eltern in einem qualitativen Studienteil halbstrukturierte Interviews geführt werden. Des Weiteren sollen Expert:innen-Befragungen mit den im Versorgungsprozess beteiligten Berufsgruppen mithilfe von qualitativen Interviews geführt werden. In Hamburg liegt der Fokus auf der Durchführung der qualitativen und quantitativen Befragung der Patient:innen bzw. der Eltern.